如果一个人浑身能活动的只有嘴巴和眼睛，她将如何面对她的人生?安徽砀山县唐寨镇唐寨村李娟给出的答案是：顽强活着，活出价值。她用嘴巴叼着一根智能笔打字，开了网店，不但卖掉了自家滞销的水果，还帮到了160多家贫困户，带动大家一起脱贫。李娟说：即使有一天我死了，起码有很多人记得李娟曾经是多么坚强的一个人。

紫牛新闻记者 杨志敏 实习生 王雪纯 受访者供图

乐观顽强的李娟。

医生说，这孩子活不过两岁

紫牛新闻联系到李娟的时候，她正在用另一部手机与客户安排发货事宜。过了好一会，她才放下嘴里的笔说：“不好意思，今天买水果的人有点多。”

34岁的李娟身患脊髓空洞症，体重仅有25公斤，全身除脖子可以动，其他部位都处于只有知觉而无力量的状态。从2008年开始，李娟就这样一动不动在床上躺了9年。

谈起自己的患病经历，李娟语气平和，丝毫没有怨天尤人，反而对父母和家庭充满了感激之情：

听我父亲说，我小时候和别的小孩不一样，我的头一直低着，抬不起来，坐也坐不住。父亲发现我不对劲，也带我到医院去检查过。去了好几家医院，什么毛病都没有检查出来。我那时太小不会说话，对于病痛只会哭。有的医生说看也看不好，你这小孩活不过2岁。亲戚朋友都劝我父母把我给扔了。但我父亲绝对舍不得。

打我记事的时候，我就发现自己与别人不同：我的左手伸不直，背后有点驼背。这就是小时候没检查出病根，长大慢慢就成这样了。我上学比较晚，到八九岁才上学。上学期间我还能自己走路，写字呀穿衣服呀都是用右手。虽然有很多不便，但我也坚持了下来。

初三那年摔倒后，再没能站起来

李娟上到初三，病情开始恶化，手脚越来越不灵活，快毕业时病情加重，有一次走路摔跤爬都爬不起来，走路需要人扶着。手也不能写字了，所以中考没法考。后来全身肌肉退化，脖子以下都不能动了，只能整天躺在床上。2008年，她被带去徐州等地多家医院做核磁共振，才确诊患的是脊髓空洞症(是一种比较罕见的脊髓慢性、进行性病变，其特点是脊髓内形成管状空腔，主要病因是先天性脊髓神经管闭锁不全)。

瘫痪以后，李娟生活没法自理，吃喝拉撒全靠家人帮忙，还患上了严重的褥疮。她也曾有一段时间很消沉，感觉活着没意思。

2014年，因为感冒发烧，李娟得了很严重的肺炎，差一点没命，家里棺材和衣服都准备好了，最后李娟还是顽强地醒了过来。她醒来后和妈妈说的第一句话就是：我在阎王爷那里走了一圈，阎王爷不收，我又回来了。

李娟的父亲说：“李娟刚出生的时候是可以走路的，她初三那年在学校突然发病，身体不受控制，一次摔倒之后就再也没站起来。我们带着她去了合肥、南京的医院，都没有办法治好。”

李父只谈给李娟治病的经历，却不曾提及为了给孩子治病，这个家庭花光了所有积蓄，最后成为贫困户。

雪灾促成第一次“网销”：“我不再是累赘”

2015年冬天的那场大雪，砀山道路被封，水果收购商也被挡在了外面。到了2016年年初，砀山大量的苹果滞销，李娟家的3万斤苹果也不能避免。谁也不曾料到，这场雪灾促成了李娟病床人生的一个转折：

当时，家里存放了大量的苹果，卖不出去的话就只能烂在家里，这可是家里的唯一经济收入来源。看着爸妈整天愁眉不展的样子，懂事的李娟也跟着着急，她突然想到，自己微博上有一些朋友，看能不能通过微博帮家里卖一点。

“李娟她当时跟我说，想在微博上试试能不能把苹果卖出去。我一想，孩子在床上躺着也没什么事做，就由着她去折腾了。”李父谈及第一次卖出水果，依旧感觉很不可思议，“到了晚上我从外面回来，她跟我说，今天有位好心人买了20箱苹果，打了1000多元的货款。”

“那一刻，我突然觉得自己不再是家里的累赘，我也能为这个家做点什么。”首次触网的成功，让李娟开心极了。之后李娟就想在更大的平台上推销自家水果，便想起了开网店。

自那之后，李娟就开始用嘴“走”起了自己的“电商”之路。由于躺在病床上，脖子以下不能动，没法使用电脑，李娟只能用嘴巴叼着智能笔，点着手机屏幕和顾客在网上交流沟通。时间一长，脖子会很酸痛。有时一百零几个字，她都要点半个小时。一开始她弟弟在外上学，李娟就让父母帮着拍水果照片，由她在手机上选，选好看的传到网上。

除了要克服身体条件的限制，李娟还面临着许多电商技术上的困难，这时，幸好有了当地政府和电商协会的帮助。

李娟躺着用嘴咬住操作杆操作手机经营网店。

帮160多家贫困户卖水果，带动乡亲脱贫

砀山电商协会的负责人绳先生告诉紫牛新闻，2016年协会听说当地有个残疾女孩在网上卖水果，很受感动。绳先生便到李娟家去看望，还带去了一些标准的包装材料。回来后，协会安排几个技术的电商帮李娟在电商平台上注册了网店，还教她如何装修店铺、产品上架等等细节。有了正规的平台，又有了专业支持，李娟的网店从一开始的一天几单，后来变成十几单几百单，最高的一天上千单。

从帮家里销售滞销的苹果，到第二年早早地就卖完了自家产的酥梨，进而帮助周边的贫困户和残疾人卖水果。李娟告诉紫牛新闻：“因为自家的亲身经历，我特别能理解水果卖不出去对果农压力有多大，有多难。开始我家也是贫困户，得到过很多人的帮助。我自己摆脱了贫困，我也要把这份爱传递下去。”

李娟同村有一户果农，60多岁了，户主也是残疾人，家里的水果采摘之后年年为销售发愁。李娟父亲联系他，让他把水果采摘后直接送到自己家来，由李娟负责销售。李娟前年和去年共帮他们家卖了一万多斤水果。去年底，李娟的网店全年销售收入达到了一百多万，帮助了160多家贫困户。

绳先生告诉紫牛新闻，李娟的网店有了名气以后，已经自带流量了，有了很多粉丝，她也入驻了一些平台，销量比较大，去年一共卖了几十万斤。

李娟带动街坊邻里共同脱贫的事迹，使她成为远近闻名的“电商CEO”。2017年李娟荣登敬业奉献类“中国好人榜”，并获得“全国脱贫攻坚奖奋进奖”荣誉称号。2018年，李娟荣获“第五届CCTV慈善之夜年度获奖人物”。

维权难，网店被侵权者“淹没”

如今，李娟的电商经营上了一个新台阶，从一开始单纯销售鲜果，到开发销售黄桃罐头等多种加工产品。在当地政府和电商协会的帮助下，她又注册了自己的品牌和商标——祥奥娟。这是一个由她和父亲还有弟弟名字组合起来的品牌，商标形象是李娟自己挑选的图片——扎着马尾的小姑娘。

随着市场名气的扩大，李娟的网店销售量逐步提升，也给她带来了新的烦恼：李娟和朋友们多次发现，网上一些水果店家为了冲人气和流量，冒名打出李娟的名号。去年有一次，李娟在电商平台上看到，一家水果网店产品说明上也有李娟的名字，点开一看，惊讶地发现，“咦，这水果图片不是我的吗?”她就给卖家几次留言，要求删除，可对方置之不理。

李娟想到向平台进行投诉，可是向平台投诉需要在电脑上操作，而自己只能操作手机，手机上没法投诉。李娟只好委托一位朋友向一家网店打了好几次电话交涉，该店家的态度虽然很恶劣，但最终迫于压力还是下架了。

令人忧心的是，即便现在，在电商平台上搜索“砀山、李娟”两个关键词，仍会跳出一大排相似的店铺，李娟自己的网店反而被“淹没”其中，不太容易找到。打假，成了李娟心头挥之不去的烦恼。